Fotografía: María Lucía Expósito

«¡Que pase la silla!», gritó la doctora de guardia del policlínico. A veces uno se olvida que tiene nombre, dijo Boris con una sonrisa irónica.

Para quien nace con atrofia muscular espinal Werdnig-Hoffman, las probabilidades de sobrevivir son escasas. Sin embargo, luego de 37 años, el tiempo le ha dado a Boris una contextura no tan frágil como rizomática, una voz aguda pero áspera, expresiones afiladas, oscuras y movilidad en una sola mano para poder escribir. 

Desde la cama y a otro ritmo, él piensa Cuba y lucha contra las lógicas capacitistas que llaman accesibilidad a un cuarto con muebles bajitos, a un colchón de espuma viscoelástica, o a una silla eléctrica para transportarse. Al margen de cualquier característica definitoria, Boris Milián Díaz es un cuerpo disca* viviendo con la aspiración de que, pese a la crisis sanitaria y el incapacitante modelo médico del país, existan garantías reales para su cuidado.

Le acompaño a una de sus consultas. Me explica que es agotador tener que educar, o incluso ─dice─, tener que buscar ocurrentes soluciones a problemas que no hemos creado, dentro de un sistema que nos llama “sillas”, y que, de poder hacerlo nos abortaría antes de nacidos. 

*Discapacitado.