Ilustración: Alma Ríos
Fabiola Torres, periodista y cofundadora de Ojo Público, conversó sobre cómo y por qué el periodismo de salud se abre camino en América Latina.
En los años recientes, la periodista de investigación peruana, Fabiola Torres, ha dedicado su trabajo periodístico a impulsar en la agenda latinoamericana los temas de salud. Por ejemplo, desde Ojo Público, medio digital del que es cofundadora, trabajó el proyecto transnacional Big Pharma para investigar los monopolios farmacéuticos y los altos costos de las medicinas de enfermedades crónicas en cinco países.
Para Fabiola el campo médico no está libre de desinformación, fraudes, pseudociencia y otros delitos desencadenados por intereses comerciales y económicos que colisionan con la salud pública y los derechos humanos. Por eso, en 2018 lanzó la Red Salud con Lupa gracias al apoyo del Centro Internacional para Periodistas; la intención es que más colegas se contagien de investigar los problemas de salud pública en América Latina.
Para conocer cómo y por qué el periodismo de salud se abre camino en América Latina conversamos con la también ICFJ Knight Fellow para América Latina.
Esto es lo que nos contó.
¿Cómo se creó la alianza para la investigación de Implant Files?
El Consorcio Internacional de Periodistas Investigativos (ICIJ, por sus siglas en inglés), del que soy miembro, nos convocó para investigar el lado oscuro de los implantes médicos a nivel global. En esta oportunidad, buscaron periodistas que tuvieran experiencia en investigar el campo médico. En América Latina, participamos periodistas de once medios. El proyecto se inspiró en el reportaje que realizó la periodista holandesa Jet Schouten. En 2014, ella y su equipo presentaron ante los reguladores europeos una malla vaginal falsa hecha de bolsa de mandarinas. La intención fue “mostrar lo fácil que era aprobar y lanzar al mercado dispositivos médicos en el mercado europeo”. Schouten descubrió que ninguno de los organismos responsables de la aprobación de los implantes médicos cuestionó los datos de seguridad alarmantes. Para The Implant Files, ICIJ contactó a más de 200 periodistas de 59 medios en 36 países.
¿Cuáles fueron los principales hallazgos de esta investigación en el tema de salud, y cómo se presenta este tipo de problemáticas en América Latina?
La investigación The Implant Files tiene varias revelaciones: descubrimos que menos del 20% de los países del mundo cuenta con información pública en línea que le permita a los ciudadanos encontrar alertas de seguridad y datos de solicitudes de retiro de implantes o aparatos médicos. En la industria de la salud hay mucha opacidad, pocos controles para los fabricantes y pocas reglas claras en favor de los pacientes.
El caso de las corporaciones de aparatos médicos (desde bypass, prótesis de rodilla, mamas, bombas de insulina, hasta respiradores artificiales) es un negocio organizado a nivel global, pero la supervisión de los estados termina en las fronteras de los países. Por eso, un mismo producto puede tener nombres diferentes en cada país, lo que hace difícil dar seguimiento transfronterizo a los aparatos retirados por fallas.
Sin embargo, los periodistas del proyecto construimos bases de datos de las alertas de retiro de productos de nuestros países a partir de solicitudes de información y tuvimos acceso a los datos globales de incidentes adversos de dispositivos médicos a través de las notificaciones que se remiten a la Food and Drug Administration (FDA), la agencia de Estados Unidos que vigila este mercado (entre otros) y recoge información de varios países del mundo.
De esta manera identificamos que solo en la última década se registraron más de cinco millones de incidentes adversos relacionados con dispositivos médicos en todo el mundo, el equivalente a 1.500 problemas al día. Es decir, fallas, deterioros o errores en el funcionamiento de productos sanitarios pensados para mejorar el estado de salud de un paciente, pero que al final lo empeoraron. Por esos problemas, hubo 82.742 muertes relacionadas con un dispositivo médico. Detectamos también casos concretos en los que los conflictos de intereses de los médicos con los laboratorios, las presiones de la industria y las fallas en la vigilancia y control por parte de las administraciones públicas permitieron comercializar productos que no eran seguros para los pacientes.
¿Qué aprendizajes deja este tipo de investigaciones al periodismo colaborativo y regional?
Nosotros aplicamos el “radical sharing” en este proyecto de una manera muy intensa. Era muy necesario que todos los integrantes del proyecto compartieran información para construir conocimiento especializado que no era accesible o que nunca antes había sido ordenado como las piezas de un rompecabezas para entender un problema. Creo que eso fue fundamental, además de las complicidades periodísticas para coordinar en forma permanente y asesorarnos con expertos académicos independientes en el tema de los implantes médicos. Algo fundamental: todos tuvimos el mismo grado de motivación para llegar hasta el final en un proyecto que duró un año.
¿Cómo consideras que el periodismo de salud combate a las fake news?
Hay demasiada desinformación y mitos sobre temas de mucho interés como el cuidado de la salud y sobre enfermedades como el cáncer. Hay cuentas de redes sociales e incluso medios que usan datos no verificados para tener clics y hacen mucho daño al repetir afirmaciones pseudocientíficas que pueden matar a personas. Un caso muy grave es el movimiento antivacunas. No es posible que hasta ahora haya incluso médicos que digan que es mejor no vacunar a los niños o que las vacunas causan autismo. No saben el impacto terrible que provocan y mucha gente deja de vacunar por creer que lo que dicen es verdad o una regla. Por eso, es muy saludable que los espacios de fact-checking que hay en América Latina, como Chequeado, Agencia Lupa y Ojo Biónico, verifiquen estos casos para aclarar.
¿En algún momento soñaste en ser médico o estudiar alguna ciencia médica?
La verdad nunca lo pensé. Yo pensaba más en ser abogada o periodista. Siento una gran admiración por los médicos, por aquellos que no pierden su humanidad o su sensibilidad al tratar a sus pacientes. De hecho, uno de mis mejores amigos desde el colegio es un gran médico y estoy muy orgullosa de él. Debato con él porque mi postura como periodista no es ser solo crítica de la industria de la salud o de los médicos, sino comprenderlos para identificar bien los problemas y responsabilidades y ayudar a mejorar el sistema en favor de los pacientes, que somos todos.
¿Qué fue lo que detonó tu interés por los temas de salud?
Creo que fueron dos cosas: cuando empecé mis prácticas como reportera, me asignaron la sección Vida y Futuro, y los temas usuales que cubría eran inactuales de agenda propia sobre salud pública, ciencia, ambiente y educación. [Luego] supe que había que ir más allá de los informes explicativos para pasar a las investigaciones de pseudociencia, fraudes, conflictos de intereses, corrupción y abusos a los derechos humanos cuando una de mis hermanas enfermó de cáncer en el 2008. Cuando ella me contó su diagnóstico, cáncer de mama, le dije que ahora era posible sobrevivir a esa enfermedad. Yo había escrito historias así, era posible. Pero el caso de mi hermana fue una historia compleja: un cáncer agresivo, una atención deficiente del seguro social y muchas terapias basadas en mitos y creencias a las que acudió para complementar su tratamiento. Entonces, vi un mundo donde había mucho por investigar: el seguro social la enviaba a una clínica privada para someterla a la radioterapia ¡Sus equipos no funcionaban o no estaban calibrados por meses! Las citas que le daban eran demasiado espaciadas y era incomprensible la indiferencia con que tratan a los pacientes. Algo pasaba en esa área de Oncología del seguro social. Eso lo investigué un año después de su muerte.
Durante los meses que acompañé su terapia, conocí todo tipo de charlatanería, de fraudes y negocios que solo pretendían sacar dinero y traficar con la esperanza de los pacientes. Era necesario explicar qué no está probado, qué no es científico ni seguro y por supuesto denunciar para evitar más personas víctimas de la charlatanería sobre supuestas curas alternativas del cáncer sin medicina convencional.
¿Cuál ha sido la historia que más te ha trastocado sobre los temas de salud?
En abril del 2018, mi madre sufrió un infarto cerebral. Estuve varios días cuidándola en el Hospital de Policía (ella tiene un seguro policial por ser viuda de un policía) y el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Mi recuerdo es de permanente frustración porque hay algo entre la relación médicos y pacientes-familiares que debe cambiar: la comunicación. Lo que le pasó a mi madre pude entenderlo persiguiendo al neurólogo, trasladando a mi madre por voluntad de mi familia y responsabilidad a un centro especializado para asegurarnos que su diagnóstico (demencia vascular) era el correcto y qué posibilidades teníamos de ayudarla.
¿Recuerdas cuándo fue la última vez que estuviste en un hospital? Me podrías describir la escena y si esto te provoca algo en particular.
En el 2004, cuando era reportera en el diario El Comercio, cubrí desde el inicio hasta el final el caso de los niños recién nacidos infectados con VIH en la Maternidad de Lima debido a que se les hizo una transfusión sanguínea con una bolsa de sangre que estaba contaminada, pero que se encontraba en el llamado período ventana (la prueba de laboratorio no detecta el virus). Fue un caso muy duro, pocos niños sobrevivieron y los padres lucharon por años para que el Ministerio de Salud reconozca su responsabilidad y les de una indemnización. Solo una madre fue al Poder Judicial para lograr la reparación civil de su hijo sobreviviente. La logró cuando el niño cumplió 5 años. En el lado penal, fue muy frustrante porque el personal médico no recibió sanciones ejemplares. Es muy difícil para un paciente lograr justicia en un caso de negligencia médica en el Perú.
Cuando te da gripe, ¿qué prefieres inyecciones o medicamento tomado (jarabe, pastillas)?
Si me da gripe, tomo pastillas y mucha agua. No me gustan las jeringas. Un amigo médico me dijo que no hay tratamiento para evitar los síntomas de la gripe, solo aminorarlos.
Luego de todas estas investigaciones sobre la corrupción y las deficiencias en los sistemas de salud, ¿te da miedo enfermarte?
Más que miedo, cuando tengo que visitar al médico porque me enfermé o acompaño a un pariente enfermo, pregunto mucho más de lo que cualquier paciente usualmente hace. En el verano del 2017, me salió una mancha en el pecho y fui a una Clínica del Cabello y la Piel de Lima. Después de pagar mi consulta, hice una pregunta de rutina: ¿Cómo se llama el dermatólogo que me atenderá? La recepcionista se puso nerviosa y me explicó que me atendería un médico. Re-pregunté: ¿Un dermatólogo? Entonces me dijo que el dermatólogo de la clínica estaba de vacaciones, pero que me vería un médico capacitado que estaba haciendo su especialidad. Me sentí frustrada y me fui. Cosas así nos pasan a todos. En mi caso, desde hace mucho, no dejo de lado todas las preguntas que pienso necesarias para sentirme tranquila.
