Conversamos sobre VIH con Juan Bosco Valle, presidente de CONVIHVE, un centro comunitario y albergue temporal para personas que viven con VIH ubicado en Morelia, Michoacán.
En 1991 a Juan Bosco Valle (Morelia, 1969) le dieron tres años de vida. Pero su historia no concluyó ahí, actualmente Juan tiene 50 años, vive con VIH y es presidente de CONVIHVE, un centro comunitario y albergue temporal para personas que viven con VIH.
Desde hace 12 años Juan está al frente del albergue, no porque él no quiera soltar ese lugar, sino “porque no hay nadie que le entre al quite” [que quiera dirigirlo], dice.
En 1996 en Morelia, Alejandro Cedeño Farfán, una de las primeras personas en ser diagnosticadas con VIH en México, decidió formar un grupo para que personas que viven con el virus se pudieran reunir en un espacio seguro y compartir experiencias sin sentirse juzgadas.
Juan, un hombre heterosexual que estudió filosofía y arquitectura se unió a ese grupo en 1999 y desde entonces se ha dedicado a aprender sobre salud y cuidados para brindar apoyo a personas que viven con VIH en Michoacán, México.
En América Latina los primeros casos registrados de personas con VIH sucedieron entre 1982 y 1985. A más de treinta años, en la región, un millón 900 mil personas viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), un virus que ingresa al cuerpo y ataca el sistema de defensas del organismo y que se puede transmitir por medio del sexo sin protección, transfusiones de sangre, al compartir agujas y de madre e hijo durante el embarazo, nacimiento y lactancia.
Según el último informe de ONUSIDA sobre el VIH en América Latina, en los últimos cinco años aumentó la incidencia de nuevas infecciones en Brasil, Costa Rica, Bolivia y Chile; y disminuyó en El Salvador, Nicaragua y Colombia.
En 2018, el 80% de las personas con VIH en la región sabían que padecían el virus, más de las tres cuartas partes de quienes sabían estaban en tratamiento y aproximadamente 9 de cada 10 lograron la supresión viral [cantidad baja de VIH en la sangre].
Por otro lado el informe destaca dos desafíos para América Latina: el diagnóstico tardío y la brecha al momento de vincular el diagnóstico y la atención médica.
Actualmente en CONVIHVE participan activamente tres personas, una de ellas, Juan. Además, unas 20 personas se reúnen una vez por semana en un grupo de autoayuda y aproximadamente 12 hacen uso del albergue cada semana.
Distintas Latitudes conversó con Juan sobre el albergue, la esperanza y las necesidades que enfrentan las personas que viven con VIH en México.
¿Qué condiciones llevan a una persona viviendo con VIH a buscar refugio?
Principalmente la necesidad de venir a atenderse a la ciudad de Morelia, desde distintas partes del interior del estado porque la atención médica está centralizada en la capital. Eso les orilla a buscar un espacio donde pernoctar puesto que a veces las distancias que recorrer desde su lugar de origen son de seis, siete hora y tendrían que viajar de noche para llegar a tiempo a sus consultas.
También el estigma y discriminación que sigue habiendo en otros albergues o refugios para recibir esta atención.
¿Cómo comenzó tu trabajo como activista? ¿Qué es lo que más disfrutas y qué es lo más difícil de tu trabajo?
Comenzó cuando conocí en 1999 a Alejandro Cedeño Farfán, que estaba buscando reunir a personas con VIH y formar un grupo, una asociación civil, puesto que no había nada en Michoacán para brindar apoyo y orientación a personas que recibieron ese diagnóstico.
Lo que más disfruto es ayudar a las personas que se sienten confundidas, que se sienten tristes, solas, deprimidas y que encuentran mucha luz, mucha esperanza dentro de lo que significa recibir un diagnóstico con VIH.
Lo más difícil es enfrentarse a situaciones de pobreza, de marginación, de rechazo, de miedo y que las condiciones sociales, familiares no son las más adecuadas. Entonces, es reflejo de todo lo que se vive en la sociedad pues, que va potencializado por un diagnóstico de VIH.
Si no te dedicaras a esto, ¿qué estarías haciendo ahora?
Seguramente estaría diseñando casas de Infonavit (de interés social) o sería un desempleado de la junta local de caminos. No sé, llevo 20 años dedicado a aprender temas de salud, de psicología, tanatología para poder apoyar a las personas que viven con VIH.
Desde tu experiencia, ¿cómo ha cambiado la visión sobre el sida y el VIH de las décadas de los 80-90 a los años recientes en México? ¿Qué narrativas han cambiado y cuáles permanecen?
Pues de las décadas de los ochenta, noventa, cuando empezó a surgir los primeros casos de VIH pues había mucho miedo, muchos tabúes sobre la transmisión del virus, había mucho rechazo, mucha ignorancia sobre cómo atender a una persona con VIH o con sida.
Afortunadamente la información, las redes sociales, el internet ayudaron a difundir muchísimo los avances que se iban logrando sobre el VIH y el sida.
Creo que ahora es muy fácil acceder a todo tipo de información. Se tienen bien claras las maneras de transmisión, entonces, como que se derrumbaron muchos mitos que había sobre cómo se podía uno infectar. Sin embargo, permanece mucho el tema del estigma hacia ciertos grupos.
El pensar que únicamente por ser homosexuales o por ser trabajadores sexuales van a estar en riesgo. El hecho de no percibir un riesgo entre la población en general por las actividades que realizan sigue siendo un tema difícil que es el que impide que la pandemia se detenga.
Ha cambiado también la visión sobre los medicamentos. Hay más expectativas sobre la evolución hacia una cura, pero creemos que, el hecho de tener medicamentos que sean menos tóxicos y más eficaces pues ya es el principio de una cura.
Por otro lado, sigue habiendo poco interés por parte de las autoridades de salud por enfocar más campañas de prevención, campañas de no discriminación hacia la población que sigue viviendo con el virus. Quizá también se han enfrentado ahora a una nueva realidad que es el de las personas adultas mayores que siguen viviendo con VIH, entonces se enfrentan a los problemas de toda la gente al llegar a los sesentas, setenta años pero, de alguna manera más agudizados por el tema del VIH.
Entonces son otras realidades, otros escenarios porque nunca se imaginaba que una persona con VIH podría vivir 20 o 30 años. Es otra realidad la que se está enfrentando con estos adultos mayores que han sobrevivido a la pandemia.
¿Cuáles son las necesidades más urgentes que detectas tienen que atenderse en relación al VIH en México?
Yo creo que es el tema de las asociaciones civiles que se dedican a la prevención y atención que han sido desplazadas por el gobierno federal. Les han retirado los apoyos económicos y no reconocen ese trabajo, ese esfuerzo que se ha hecho por más de 30 años y que, de alguna manera, minimiza todo el esfuerzo que se ha hecho desde sociedad civil.
Quizá la política de gobierno tenga que ser más inclusiva para dar las mismas oportunidades que se daban antes y poder llegar a sectores de la población que no son atendidos por el sector salud oficial.
¿Qué estrategias consideras necesarias para reducir los riesgos de transmisión del VIH?
El condón ha significado la más económica y la más efectiva, sin embargo, ahora hay una desatención al tema de la promoción del uso correcto y adecuado del condón. No sé a qué se debe, si es a la misma situación de la juventud o es a la misma negación de la autoridad de salud en hacer campañas de prevención adecuadas que promuevan el uso correcto del condón.
Quizá la estrategia que podría hacerse es implementar estas medidas de prevención y ponerlas al alcance de toda la población e incluir el condón femenino, el lubricante como facilitadores de una sexualdiad protegida.
¿Qué te da esperanza y qué te da miedo?
Lo que me da esperanza es la disposición de muchos jóvenes para seguir trabajando en la prevención del VIH sin fines de lucro. Me da mucha esperanza ver que hay familias enteras que han sobrevivido a esta pandemia y que hoy pueden también embarazarse y tener hijos libres de VIH. Me da mucha esperanza también la aparición de nuevos fármacos que poco a poco han estado llegando a nuestro país y que no causan los efectos secundarios de los fármacos de hace veinte años.
Me da miedo que se siga politizando el tema del abasto, de la compra de medicamentos y que por esa situación se llegue a incidir en la salud de las personas al comprar medicamentos baratos y de poca calidad.
¿Cómo está hoy la situación de abastecimiento de medicamentos para tratar el VIH en México?
El actual gobierno federal ha hecho un cambio de laboratorios y ha optado por comprar medicamentos genéricos que, está comprobado, han causado efectos secundarios en muchos pacientes. Supuestamente para alcanzar a atender a más personas, entonces, están recortando el tema de calidad para ampliar el tema de cantidad y obvio un ahorro económico que les permita a ellos mejores cuentas o un balance en sus gastos. Sin embargo, en la práctica los mismos pacientes se niegan a consumir estos medicamentos genéricos por la mala calidad.
Eso nos preocupa y estamos buscando alternativas. Hay una corriente que se llama “nuevo paradigma” que ha impulsado la compra de los últimos medicamentos que han estado saliendo en el mercado y se pretende que este medicamento sea el de cobertura universal por su comprobada eficacia. Esperemos que el gobierno federal lo asuma como su compromiso y pueda llegarse a dar a todos los pacientes que lo requieren.
¿Eres optimista frente a la pandemia del VIH y el sida?
Personalmente trato de ser optimista ante la pandemia del VIH. Pero las actitudes erróneas o las decisiones erróneas de los gobiernos, tanto estatal como federal, me preocupan porque no se garantiza de una forma real y concreta la atención integral a los pacientes que reciben el diagnóstico hoy en día.
¿Cuál fue el último libro que leíste?
Todavía no acabo de leer el libro que estoy leyendo. Es Terra Nostra de Carlos Fuentes.
